Datenschutzerklärung zum INDICA-Fragebogen 

Was passiert mit den Daten aus dem INDICA-Fragebogen? Datenschutz und Datennutzung.

Sowohl der Schutz der persönlichen Daten als auch eine verantwortungsvolle Nutzung des Datenfundus sind essenzielle Bestandteile des INDICA-Projektes.

Das beginnt bereits bei der Eingabe der erfragten Daten, die freiwillig und anonym erfolgen muss. Falls nicht die Patienti/der Patient nicht selbst den Fragebogen bearbeitet (z. B. im Krankheits- oder Pflegefall), braucht die Person, die dies stellvertretend übernimmt, eine entsprechende Einwilligung von dem Patienten.

Für die Teilnahme an der Datenerhebung ist keine Registrierung oder die Angabe von Namen oder Kontaktdaten notwendig.

Die Teilnahme stellt eine Datenspende zur wissenschaftlichen Nutzung da. Ein Recht auf Rücknahme etc. ist weder erforderlich noch wegen der zugesicherten Anonymität möglich.

Mit der Teilnahme an der Studie wird die Zustimmung zur Verarbeitung und Auswertung der angegebenen Daten zu wissenschaftlichen Zwecken gegeben.

Im Projekt INDICA liegen die Daten vor (1) als einzelne Eingaben der anonymen Abfrage - im Folgenden „Datensatz“ oder “Patientendatenspende” genannt und (2) als über das Datenbanksystem Limesurvey zusammengetragene Gesamtmenge aller Datensätze – im Folgenden „Datenbankdaten“.

Hinweis: Diese Website hat eine separate Datenschutzerklärung. Dort wird die Nutzung der Website, der Mailingliste und die Kommunikation mit uns ausführlich dargestellt.

Was passiert mit den Daten?

Die Datensätze und Datenbankdaten werden ausschließlich von uns selbst und ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke genutzt.

Die an uns separat übergebenen Kontaktdaten ermöglichen uns Rück- und Nachfragen. Der Umgang damit wird im Abschnitt “Kontaktdaten” beschrieben.

Wichtig: Wir geben grundsätzlich keine persönlichen Daten an Dritte heraus. Ausnahmen werden nur gemacht, wenn eine ausdrückliche anlassbezogene und verifizierbare Zustimmung des Betroffenen vorgelegt werden kann.

Verantwortliche Person: Maximilian Plenert, Kontaktdaten siehe Impressum

Wie werden die Daten verarbeitet? 

Alle Datensätze und Datenbankdaten werden von uns wissenschaftlich ausgewertet. In Anbetracht der vorliegenden Mengen an empirischen Daten werden dazu alle gängigen statistischen Verfahren genutzt.

Die Datensammlung zu wissenschaftlichen Zwecken läuft auf unbestimmte Zeit. Eine Löschung einzelner Datensätze innerhalb einer bestimmten Frist ist nicht vorgesehen und wegen der zugesicherten Anonymität technisch auch nicht möglich.

Wir werden nach dem Abschluss der Auswertungsphase für nicht mehr aktiv genutzte Datensätze Lösungen einer Langzeitarchivierung über ein Datentreuhänderverfahren implementieren.

Besonderheiten der Archivierung gelten für Metadaten wie der Zeitstempel. Diese werden ausschließlich separat vom Datensatz statistisch ausgewertet und ansonsten genau wie die Datenbankdaten behandelt.

Eine Besonderheit gilt im Umgang mit den Daten für die Limesurvey-Funktion “Pausieren”: Das Umfragetool bietet die Möglichkeit, beim Ausfüllen des Fragebogens zu pausieren und zu einem späteren Zeitpunkt mit der Eingabe weiterzumachen. Die hierfür erhobenen Daten wurden ausschließlich für Limesurvey intern für die Bereitstellung dieser Funktion programmiert und sind uns nicht zugänglich.

Umgang mit freiwillig hinterlegten Kontaktdaten: INDICA fragt auf der letzten Seite der Erhebung optional, freiwillig und separat Name und Kontaktdaten ab. Diese Daten werden für die Zwecke “Kontaktaufnahme und Rückfragen”, “Überprüfbarkeit”, “Kontaktanfragen” genutzt. Zu den Details siehe Abschnitt “Kontaktdaten”.

Anonymität der Daten: Einzelne Datensätze sowie bestimmte Auswertungen könnten geeignet sein, einzelne Personen zu identifizieren. Falls nötig werden vor der Veröffentlichung die Datensätze bzw. Auswertungen so bearbeitet (Löschen, Maskierung, Reduktion der Genauigkeit etc.) bis eine eindeutige Identifikation bzw. eine Eindeutigkeit des Datensatzes nach den Vorgaben der DGSVO nicht mehr gegeben sind.

Recht auf Einsicht und Löschung: Durch den Status einer Patientendatenspenden zur wissenschaftlichen Nutzung müssen Möglichkeiten zur Einsicht und Löschung nicht eingeräumt werden. Wurden dem Datensatz keine Kontaktdaten zugefügt, ist dies wegen der zugesicherten Anonymität zudem technisch unmöglich.

Welche Daten werden veröffentlicht? Die anonymisierten Auswertungen der einzelnen Datensätze und der Umfragedaten insgesamt sind zur Veröffentlichung bestimmt. Die Anonymisierung geschieht durch unsere Auswertungen, indem z. B. mehrere Datenspenden von Teilnehmern zu einer entsprechend großen Anzahl zusammengefasst und irrelevante, aber personalisierbare Details weggelassen bzw. nur bestimmte Fragestellungen und Konstellationen untersucht werden. Bei der unsicheren Einschätzung, inwiefern ein Fallbericht eine bestimmte Auswahl an Informationen aus einer Patientendatenspende ausreichend Anonymität bietet, würden wir mit einer Rückfrage die Teilnehmerin/den Teilnehmer kontaktieren.

Kontaktdaten: Wir fragen neben den Patientendaten separat auch Kontaktdaten ab, um eine Kontaktaufnahme für die Nutzung für die unten genannten drei Zwecke zu ermöglichen. Die Kontaktdaten sowie die sich daraus ergebende Kommunikation werden separat von den restlichen Daten gespeichert. Die Nutzerin/der Nutzer ist berechtigt, jederzeit die Zustimmung zur Nutzung von Kontaktdaten für einen einzelnen Zweck zurückzunehmen oder auch die Zustimmung nachträglich zu geben, um die gespeicherten Kontaktdaten mitgeteilt zu bekommen sowie Änderungen und Lösungen bestimmter Kontaktdaten durchführen zu lassen. Die Patientendaten selbst sind eine Datenspende, die nicht zurückgenommen werden kann.

  • Zweck “Kontaktaufnahme und Rückfragen”: Falls wir Rückfragen haben oder es zur wissenschaftlichen Bearbeitung notwendig ist, möchten wir Kontakt mit der Teilnehmerin/dem Teilnehmer aufnehmen können.
  • Zweck “Kontaktanfragen”: Im Falle einer Kontaktanfrage von Dritten bzgl. eines bestimmten Datensatzes oder in Fällen von Nachfragen nach bestimmten Kriterien agieren wir als Gatekeeper. Wir prüfen die Seriosität der Anfrage und leiten dann die Anfrage weiter. Danach kann die Teilnehmerin/der Teilnehmer selbst entscheiden, ob er auf eine Kontaktanfrage reagieren möchte. Dies entweder anonym, weil über uns vermittelt oder direkt und persönlich.
  • Zweck “Überprüfbarkeit”: Die Speicherung der Kontaktdaten dient auch dazu, eine stichprobenartige Prüfung durch eine unabhängige Stelle zu ermöglichen.

Bei Zwecken, die sich erst noch ergeben, werden wir alle Teilnehmer, die wir kontaktieren dürfen, explizit um ihre Zustimmung bitten.

 

© INDICA. Alle rechten voorbehouden.