Het INDICA-project

Der erste Schritt ist getan: Der Aufbau einer Datenbank, die zunächst Erfahrungen im deutsch-, englisch- und niederländischen Sprachraum sammelt, systematisiert und eine Auswertung des Datenmaterials möglich macht. Der zweite Schritt soll die Entwicklung einer professionellen Datenbank sein, in der für Interessierte auch eine Recherche im Datenmaterial möglich wird. Auf diese Weise soll der gesammelte Fundus zukünftig auch forschenden Patienten und Behandlern zugänglich gemacht werden.

Word nu lid en creëer het medische bewijs van morgen!

We zijn erg blij als u ons steunt. Enerzijds kunt u dit doen door op uw kanalen naar ons project te verwijzen, anderzijds natuurlijk door uw kennis over cannabis met ons te delen.

U kunt onze vragenlijst invullen en ons uw feedback sturen - bijvoorbeeld om ons te wijzen op mogelijke punten van kritiek en verbeteringen of om ons te feliciteren met ons werk.

INDICA is een project van de Hogeschool Merseburg en de Berliner Cannabis Hilfe e.V. (Berlijnse Cannabis Hulp).

Sinds 2017 werken we onder leiding van Prof. Dr. phil. habil. Gundula Barsch (Merseburg University of Applied Sciences) en een team van patiënten, wetenschappers en artsen over de INDICA-databank.

Het doel van het INDICA-project is het opzetten van een interdisciplinaire databank over cannabis als geneesmiddel voor informatie, onderzoek en onderzoek.

Met uw ervaringskennis willen we informatie verzamelen over de therapeutische mogelijkheden van cannabis en op die manier bewijsmateriaal creëren. Zo helpen we deze plant een plaats te vinden in de moderne geneeskunde die recht doet aan haar grote potentieel.

Kennis is een schat. Uit ons onderzoek blijkt dat er onder de bevolking veel meer kennis is over cannabis als medicijn dan het lijkt. Met uw steun willen we deze schat aan kennis terughalen!

"Aangenomen mag worden dat er al een voorsprong is in informele kennis in de ervaringsgerichte geneeskunde, bijvoorbeeld over welke farmacologische variëteiten van cannabis geschikt zijn voor bepaalde behoeftesituaties en welke eerder niet". (Prof. Dr. Gundula Barsch)

Terwijl empirische kennis vroeger voornamelijk werd doorgegeven in de vorm van mondelinge overleveringen of op papier, beschikken wij tegenwoordig over verbazingwekkende technische mogelijkheden. Met onze door IT ondersteunde INDICA-databank kunnen wij grote hoeveelheden deskundige kennis over cannabis verzamelen, organiseren en evalueren en daaruit bewijsmateriaal afleiden.

1. En wat levert dat op?

   1. Ondersteuning bij onderzoek naar verschillende cannabisproducten bij verschillende ziektebeelden.
   2. Ontwikkelen en verspreiden van betrouwbare informatie over de therapeutische werking van cannabis
   3. Bevordering van informatie-uitwisseling tussen de wetenschap, behandelaars, patiënten en de maatschappij.

Das Projekt der „INterDIsziplinären Forschungsdatenbank zu CAnnabis (INDICA)“ greift in seiner Umsetzung auf den Forschungsansatz von Citizen Science zurück. Die Anglismen verweisen darauf, dass die Leitideen einer solchen Forschungsstrategie zwar im englischsprachigen Raum, vor allem im Bereich der Umweltforschung entstanden sind. Sie haben sich aber längst auch im deutschsprachigen Raum etabliert und werden in inhaltlich unterschiedlichen Forschungsprojekten umgesetzt
(vgl. www.buergerschaffenwissen.de).

Berechtigte kritische Einwände führten zur Entwicklung von Citizen Science

Hintergrund der Entwicklung von Citizen Science sind kritische Einwände, die zu anderen wissenschaftlichen Arbeitsweisen formuliert werden, die sowohl die Art und Weise der Datensammlung als auch deren statistische Auswertung, Interpretation und die daraus abgeleiteten Schlussfolgerungen betrifft.

Die wissenschaftliche Begleitung sozialer Entwicklungen vor allem im Rahmen von KI-gestützter Modellierung haben in den vergangenen Jahren immer wieder verdeutlicht, dass das Portfolio von Daten, das für eine realitätsnahe Abbildung von Prozessen nötig ist, fehleranfällig ist - dies insbesondere dann, wenn es über Institutionen "im Elfenbeinturm" gesammelt wird. Hintergrund dafür ist vor allem, dass wichtige erklärende Daten werden übersehen werden bzw. der wissenschaftlichen Datenerhebung nicht zugänglich sind, wenn sie über Forscher erhoben werden, die sich einem Thema ausschließlich theoretisch nähern.

Mathematische Modellierungen sind zudem nicht immer geeignet, reale Entwicklungen abzubilden und schon gar nicht, diese passend zu prognostizieren. Besonders fehleranfällig sind solche Forschungsstrategien dann, wenn es keine Rückkopplungsschleifen mit gelebten empirischen Erfahrungen gibt. Es liegt auf der Hand, dass vorliegende statistische Zusammenhänge nicht treffend interpretiert werden können, wenn es keine dezidierte Überprüfung in der Realität gibt und die Stimmen der Beforschten in den herausgearbeiteten Schlussfolgerungen keinen Platz haben. Im Ergebnis besteht die Gefahr, dass Interpretationen vorgelegter Zahlen kaum einen praktischen Wert haben oder im schlechtesten Fall an den Bedürfnissen der Menschen vorbei gehen. 

INDICA – ein Forschungskonzept für und mit Cannabispatienten

Die Tatsache, dass auch zum Thema „Cannabis als Medizin“ gegenwärtig vor allem über Betroffene und nicht mit ihnen geforscht wird, hat uns ermutigt, unserem Projekt einen grundsätzlich anderen forschungsstrategischen Rahmen zu geben. Herauszustellen ist, dass  es zum Beispiel deutliche Unterschiede in den Konsummustern von Betroffenen gibt, die sich in einer Phase der Selbstmedikation befinden und Konsumenten mit einer Substanz-Kontroll-Störung. Ein vorschnelles Urteilen durch Fachpersonal und die folgende Stigmatisierung sorgt bei vielen Betroffenen für Zurückhaltung und Angst, vorschnell einem Fehlurteil zu unterliegen. Durch das Einbeziehen Betroffener in die Forschungsarbeit kann diesem Fehlurteil mit all ihren Folgen für Cannabispatienten entgegen gearbeitet werden. Den unmittelbar Betroffenen, die sich häufig gezwungenermaßen (noch) in der Phase der Selbstmedikation befinden, können auf diese Weise eingreifende Komplikationen in der Behandlung erspart werden.

INDICA entstand in unmittelbarer Zusammenarbeit zwischen akademisch geprägten Wissenschaftlern und zivilgesellschaftlichen Partnern und Akteuren, vornehmlich aus Selbsthilfen von Cannabispatienten in Deutschland.

INDICA wird nach diesem Muster aber auch eine Brücke in andere Länder schlagen und versuchen, qualitative und quantitativ Datensätze und Erkenntnisse über große Gebiete und längere Zeiträume zu generieren.

Alle Beteiligten sind sich einig, dass unser Forschungskonzept mit der Ausrichtung von Citizen Science am besten getroffen ist:

„Citizen Science beschreibt die Beteiligung von Personen an wissenschaftlichen Prozessen, die nicht in diesem Wissenschaftsbereich institutionell gebunden sind. Dabei kann die Beteiligung in der kurzzeitigen Erhebung von Daten bis hin zu einem intensiven Einsatz von Freizeit bestehen, um sich gemeinsam mit Wissenschaftlerinnen bzw. Wissenschaftlern und/oder anderen Ehrenamtlichen in ein Forschungsthema zu vertiefen. Obwohl viele ehrenamtliche Forscherinnen und Forscher eine akademische Ausbildung aufweisen, ist dies keine Voraussetzung für die Teilnahme an Forschungsprojekten. Wichtig ist allerdings die Einhaltung wissenschaftlicher Standards, wozu vor allem Transparenz im Hinblick auf die Methodik der Datenerhebung und die öffentliche Diskussion der Ergebnisse gehören.“
(aus dem Grünbuch Citizen Science Strategie 2020 für Deutschland, pdf, S. 13)

Auch wir wollen diesen, in der Wissenschaft anerkannten und in verschiedenen Forschungsfeldern längst praktizierten Forschungsansatz nutzen, um den Wissens- und Erfahrungsfundus von Cannabispatienten in offiziellen, aber auch in selbstinitiierten Behandlungen zu erschließen.

Zentrales Ziel ist, durch verschiedene Beteiligungsformate von Cannabispatienten und -behandlern Wissen zu Cannabis als Medizin zu generieren und auf diesem Weg der Cannabismedizin zu einem anerkannten Platz bei der Behandlung von Krankheits- und Leidenszuständen zu verhelfen.

Warum das INDICA-Projekt per Definition unmissverständlich Citizen Science bedeutet

Ausgehend von der oben genannten zentralen Zielstellung weist das INDICA-Projekt grundlegende Merkmale auf, die es von rein akademischen Forschungsstrategien unterscheidet und mit denen es klar Citizen Science zugeordnet ist:

• Bereits die zentralen Forschungsinteressen von INDICA wurden und werden über Beteiligung und Mitbestimmung von Menschen formuliert, die sich Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung von Krankheits- und Leidenszuständen durch Cannabis erhoffen. Dies sichert, dass bereits in der Projektierungsphase deren Perspektiven im Forschungsvorhaben einen zentralen Stellenwert erhalten.
• Vor diesem Hintergrund wurden und werden auch die Erhebungsinstrumente gemeinsam mit Betroffenen entwickelt, getestet und für die Datenerhebung freigegeben. Über Kodesign und Koproduktion von Forschung und Wissenschaft werden auf diese Weise Cannabispatienten aktiv am Forschungsprozess beteiligt.
• Cannabispatienten sind die Hauptgruppe derjenigen, die mit ihrer Datenspende den Aufbau einer Forschungsdatenbank ermöglichen. Sie sind es auch, die ihre Angehörigen, Behandler oder andere Betroffene motivieren, sich an der Datensammlung zu beteiligen. Auf diese Weise sollen räumlich und zeitlich komplexe und damit neuartige Datensätze zum Thema Cannabis als Medizin entstehen. Diese werden über etablierte webbasierte und analoge Infrastrukturen gesammelt.
• Die Auswertung der Daten erfolgt wiederum nach Schwerpunkten und mit Fokussierung auf Sachverhalte und Zusammenhänge, die eine unmittelbare praktische Bedeutung für die Betroffenen haben.
• Die Zusammenstellung der gefundenen Befunde und deren Deutung erfolgt wiederum in einem diskursiven Prozess mit den Beteiligten und deren realen Lebensbezügen. Unter Einbezug unterschiedlicher Wissensquellen und weitreichender Beteiligung sollen so originäre Innovationspotenziale einer Wissensgenerierung erschlossen werden.
• Die Veröffentlichung der vorliegenden Ergebnisse und deren öffentliche Debatte bis hin zur Formulierung neuer Einsichten und Erkenntnisse schließt die einzelnen Forschungsschritte in Formaten aktiver Beteiligung der Cannabispatienten ab. In diesem Sinne ist INDICA einer modernen, dialog- und beteiligungsorientierten Wissenschaftskommunikation verpflichtet.

Unterstützung für Betroffene und Behandler im INDICA-Fokus

Deutlich wird, dass sich INDICA mit seinem Rückbezug auf Strategien und Methoden von Citizen Science um partizipative und transdiziplinäre Forschungsansätze bemüht. Mit der frühzeitigen und umfassenden Beteiligung von Cannabispatienten, ihren Angehörigen und Behandlern erhalten die Beteiligten eine gleichberechtigte Position und werden nicht zu „billigen Hilfswissenschaftlern“ degradiert. Hieraus leitet sich vielmehr die Erwartung ab, innovative Ergebnisse vorlegen zu können, mit denen Cannabis als Medizin eine größere Durchsetzungskraft erhält. Mit diesem Ziel will INDICA Beiträge zu Entscheidungsfindungen in politischen und planerischen Prozessen von Gesundheitsvor- und -fürsorge liefern und Unterstützung für Betroffene und deren Behandler in Bezug auf lebensnahe problemorientierte, lebensnahe Lösungen für alltagspraktische Probleme geben.

1. Schön, dass Sie es bis zu unserer Umfrage geschafft haben...

Und danke, dass Sie an dieser Umfrage teilnehmen. Bitte lassen Sie sich nicht abschrecken von der Länge unseres Fragebogens! Wir brauchen Ihre Mithilfe!

2. Citizen Science

Diese Datensammlung basiert auf dem Gedanken von Citizen Science, auf deutsch „Bürgerwissenschaft/-forschung“. Das heißt, diese Forschung funktioniert nur mit Hilfe von Menschen, die ganz praktisch mit einem bestimmten Thema zu tun haben, sich dazu kundig machen und auch die Forschung dazu vorantreiben möchten. Also nur mit Ihnen!

Wir gehen davon aus, dass es zu "Cannabis als Medizin“ umfangreiches Erfahrungswissen gibt, das aufgrund der Prohibition allerdings nicht genutzt oder bekannt gegeben werden konnte. Das genau wollen wir ändern. Wir bauen darauf, dass Ihr Wissen essentielle Fragen der Cannabisforschung vorantreiben kann. Insofern: Werden auch Sie Teil der Schwarm-Intelligenz! 

3. Das sollten Sie wissen/bereit halten, bevor Sie starten

Da viele von Ihnen ein längere Krankengeschichte haben, ist es hilfreich, ggf. in den Krankenakten nachzuschlagen, wenn Sie den Fragebogen ausfüllen.

4. Für die Arbeit am Fragebogen

Wir bitten Sie, den Fragebogen auf jeden Fall abzuschicken! Bitte auch dann, wenn Sie nicht in der Lage oder gewillt sind, alle Fragen zu beantworten.

Es ist übrigens kein Problem, zwischendurch eine Pause zu machen - der Fragebogen wird zwischengespeichert und Sie können dort starten, wo Sie bis dahin gekommen waren. 

5. Und am Ende ein kleiner Dank für Ihre Mühen

Am Ende des Fragebogens finden Sie einen Button, mit dem Sie Ihre eingegebenen Daten als druckfähiges Dokument bereitgestellt bekommen. Wir bieten Ihnen damit ein Format mit den wichtigsten Daten einer Anamnese. Dieses können Patienten als eine Vorlage  für das Gespräch mit ihren Behandlern nutzen. Für Behandler eignet sich die Datei zur Dokumentation in den Behandlungsunterlagen und ggf. auch als Vorarbeit für ein Patientengutachten. 

Viel Spaß bei Ihrem Beitrag zum Wissen um „Cannabis als Medizin“! Wir danken Ihnen nochmals ganz herzlich!

Wat INDICA te maken heeft met evidence-based medicine

Evidence-based medicine is een nieuwe ontwikkeling binnen de geneeskunde. Zij ziet zichzelf in de eerste plaats als een rationele wetenschap van het medisch handelen, volgens welke de medische kunst wetenschappelijke beginselen moet volgen. Met deze leidende gedachte wordt betrouwbare kennis uitgebreid verzameld, zodat artsen en patiënten in de praktijk goede en passende beslissingen voor therapie kunnen nemen.

Verschillende methoden (waaronder meta-analyses, gerandomiseerde gecontroleerde proeven, case reports) worden gebruikt om te zoeken naar bewijzen voor de voordelen van medische ingrepen. Er zijn vijf bewijsklassen gedefinieerd om de wetenschappelijke waarde van de gepresenteerde studies te beoordelen. Meta-analyses van verschillende gerandomiseerde en gecontroleerde studies werden als gouden standaard verklaard (bewijsklasse Ia). De laagste bewijsklasse (klasse V) bevat case series (case reports) of verschillende expert opinions/ervaringsverslagen.

Onze databank is een methode om systematisch casusverslagen te verzamelen van zowel behandelaars als patiënten over het belangrijke onderwerp cannabis als medicijn. Wij sluiten ons dus aan bij de inspanning om ervaringen met de therapeutische voordelen van cannabis te verzamelen en te verwerken. Met INDICA als gegevensverzameling over case reports, creëren we medisch bewijs dat moet worden erkend - ook al is het in een lage bewijsklasse.

De gegevens uit de databank kunnen worden geëvalueerd met beproefde statistische methoden en maken zo generaliseerbare ervaringen en bewijzen voor het therapeutisch gebruik van cannabis mogelijk. Met de groepen bijdragers brengt de databank zowel individuele patiëntervaringen als de klinische expertise van verschillende beoefenaars samen - de beste voorwaarden om zo snel mogelijk te komen tot een empathische gezondheidszorg, ook met betrekking tot cannabis, die bewijs, klinische ervaring en patiëntenvoorkeuren integreert.

De grootschalige invoering van cannabis als geneesmiddel mislukt momenteel ook door de onzekerheden en het gebrek aan informatie over de referenties in kwestie, zowel bij de patiënten als bij de behandelende artsen. Tegenover dit deel van de huidige maatschappelijke praktijk staat echter een ander deel van de levensrealiteit: Ondanks decennia van verbod is de kennis van het potentieel van cannabis als middel bij de behandeling van ziekten, als aanvullende ondersteuning van conventionele medische behandelingen en als nuttig hulpmiddel bij de behandeling van aandoeningen (bv. spraakstoornissen, moeilijkheden bij sociale contacten, slaapstoornissen) in bepaalde kringen van de bevolking duidelijk nooit helemaal verloren gegaan. In sociaal-wetenschappelijk onderzoek sinds de jaren negentig zijn steeds aanwijzingen gevonden dat patiënten en lijders de winst bij het beheren van hun moeilijke levenssituatie zo groot vinden dat zij zelf geconfronteerd worden met vervolging, stigmatisering in hun sociale omgeving en onvoorspelbare verwervingsproblemen om deze hulp te verkrijgen (Barsch/Schmid 2018, Schnelle et al. 1999, Barsch 1996).

Aangenomen mag worden dat ondanks decennia van verbod de zogenaamde ervaringsgerichte geneeskunde in de samenleving wordt beoefend met betrekking tot de zelf geïnitieerde behandeling en/of zelfmedicatie van ziekten en voor het beheer van lijdenstoestanden (vgl. Brenneisen 2001), waardoor waardevolle kennis over de medische toepassing van cannabis is vergaard. INDICA neemt dit serieus.

De laatste empirische studies maken het mogelijk te beoordelen dat het donkere veld van zelfmedicatie met cannabis ook in Duitsland veel groter is dan wetenschappelijke en politieke schattingen hebben aangenomen (Barsch/Schmid 2018).

Op het duistere terrein van zelfbehandelingen en zelfmedicatie nemen mensen hun toevlucht tot cannabiscomplexen, die zij in verschillende farmacologische varianten en gediversifieerde toepassingsvormen op de zwarte markt kopen. Deze worden, in verschillende hoeveelheden en met verschillende toepassingen, sinds lang ook gebruikt in minder dramatische lijdensituaties en dus niet alleen in het ergste geval of voor palliatieve doeleinden en helpen de levenskwaliteit te verbeteren. In dit verband geeft deze schat aan ervaring uiteraard aanwijzingen over welke fytocannabinoïden in welke variëteit geschikt zijn voor de behandeling/beheersing van ziekten en lijden en welke niet. Het is duidelijk dat er reeds lang een zorgvuldig verzamelde hoeveelheid ervaring is opgedaan die bewijst dat het potentieel van cannabis als geneesmiddel alleen kan worden benut als een geschikte farmacologische variëteit kan worden gebruikt in overeenstemming met de respectieve individuele behoeften van de patiënt. De ervaringen van langdurige cannabispatiënten onderstrepen duidelijk dat bij een verkeerde keuze niet alleen geen, maar zelfs negatieve effecten kunnen optreden (zie ibid.).

In dit verband kan worden aangenomen dat er in de ervaringsgerichte geneeskunde al een voorsprong is in informele kennis over welke farmacotypische variëteiten van cannabis geschikt zijn voor bepaalde behoeftesituaties en welke eerder niet. Voorts wordt in proefstudies onderstreept dat op basis van deze ervaringsachtergrond steeds meer veelbelovende toepassingsgevallen met verrassende bevindingen kunnen worden vastgesteld. Enerzijds zal hierdoor de behoefte aan cannabiscomplexen in verschillende variëteiten toenemen.

Quellen:

Barsch G (1996): Zur therapeutischen Anwendung von Cannabis – Ergebnisse einer Pilotstudie unter HIV-positiven und Aids-kranken Männern und Frauen. In: Cannabis als Medizin: Beiträge auf einer Fachtagung zu einem drängenden Thema. AIDS-Forum D.A.H., Sonderband 15-22

Barsch, G., Schmid, S. (2018): Selbstinitiierte Behandlung und Selbstmedikation mit Phytocannabinoiden – Ergebnisse einer qualitativen Studie unter Cannabis-Medizin-Patienten. In: Die Naturheilkunde 6(2018)95., 36-42

Brenneisen, R. (2001): Cannabis, ein Wundermittel: Hanf als Heilmittel und Stand der medizinischen Forschung in der Schweiz. In: Die Renaissance der Hanfblüte Cannabis, Medizin und Gesellschaft. Beiträge zur 8. Sarganserländer Suchtfachtagung. In: Abhängigkeiten. Forschung und Praxis der Prävention und Behandlung (2001)7., 22-29

Schnelle M, Grotenhermen F, Reif M, Gorter FW (1999): Ergebnisse einer standardisierten Umfrage zur medizinischen Verwendung von Cannabisprodukten im deutschen Sprachraum. Forschung Komplementärmedizin 6(1999), 28-36