Datenschutz­erklärung

INDICA ist ein Projekt der Hochschule Merseburg und der Berliner Cannabis Hilfe e.V.

Seit 2017 arbeiten wir unter der Leitung von Frau Prof. Dr. phil. habil. Gundula Barsch (Hochschule Merseburg) und einem Team aus Patienten, Wissenschaftlern und Ärzten an der INDICA-Datenbank.

Das Ziel des INDICA-Projektes ist der Aufbau einer interdisziplinären Datenbank zu Cannabis als Medizin zum Informieren, Recherchieren und Forschen. 

Mit Ihrem Erfahrungswissen wollen wir Informationen zu den therapeutischen Möglichkeiten von Cannabis sammeln und auf diese Weise Evidenz schaffen. So verhelfen wir dieser Pflanze zu dem Platz in der modernen Medizin, der ihrem großen Potenzial gerecht wird.

Wissen ist ein Schatz. Unsere Forschungen zeigen, dass sehr viel mehr Wissen zu Cannabis als Medizin in der Bevölkerung vorhanden ist, als es scheint. Diesen Wissensschatz wollen wir mit Ihrer Unterstützung bergen!

„Es kann davon ausgegangen werden, dass in der erfahrungsgeleiteten Medizin bereits ein Vorsprung an informellem Wissen besteht, z. B. dazu, welche pharmakologischen Varietäten von Cannabis sich für bestimmte Bedarfslagen eignen und welche eher nicht.“  (Prof. Dr. Gundula Barsch)

Während Erfahrungswissen früher überwiegend in Form mündlicher Überlieferungen oder in Papierform weitergegeben wurde, stehen uns heute erstaunliche technische Möglichkeiten zur Verfügung. Mit unserer IT-gestützten INDICA-Datenbank können wir große Mengen Expertenwissen zu Cannabis sammeln, organisieren, auswerten und daraus Evidenzen ableiten. 

Und was soll das bringen?

1. Wir fördern damit den Wissenstransfer zwischen Wissenschaft, Behandlern, Patienten und der Öffentlichkeit.
2. Wir erarbeiten und verbreiten verlässliche Informationen zum therapeutischen Potenzial von Cannabis für Patienten und Behandler.
3. Wir unterstützen die Forschung zur Behandlungsroutinen mit verschiedenen Cannabisprodukten bei verschiedenen Krankheitsbildern. 

Der erste Schritt ist getan: Der Aufbau einer Datenbank, die zunächst Erfahrungen im deutsch-, englisch- und niederländischen Sprachraum sammelt, systematisiert und eine Auswertung des Datenmaterials möglich macht. Der zweite Schritt soll die Entwicklung einer professionellen Datenbank sein, in der für Interessierte auch eine Recherche im Datenmaterial möglich wird. Auf diese Weise soll der gesammelte Fundus zukünftig auch forschenden Patienten und Behandlern zugänglich gemacht werden.

Jetzt Mitmachen und die medizinische Evidenz von morgen schaffen!

Wir freuen uns sehr, wenn Sie uns unterstützen. Zum einen können Sie dies durch Verweise auf unser Projekt auf Ihren Kanälen tun und zum anderen natürlich, indem Sie Ihr Wissen über Cannabis mit uns teilen.

Hierfür können Sie unseren Fragebogen ausfüllen und uns gern auch Ihr Feedback zusenden – z. B. um uns auf mögliche Kritikpunkte und Verbesserungen hinzuweisen oder auch, um uns zu unserer Arbeit zu gratulieren.

Was INDICA mit evidenzbasierter Medizin zu tun hat

Die evidenzbasierte Medizin ist innerhalb der Medizin eine neue Entwicklung. Sie versteht sich vor allem als eine rationale Wissenschaft ärztlichen Handelns, nach der ärztliche Kunst wissenschaftlichen Prinzipien zu folgen hat. Mit dieser Leitidee wird umfänglich verlässliches Wissen gesammelt, damit in der Praxis Mediziner und Patienten gute und passende Entscheidungen für eine Therapie treffen können.

Über verschiedene Methoden (u. a. Metaanalysen, randomisierte kontrollierte Studien, Case Reports) wird nach Belegen für den Nutzen medizinischer Maßnahmen gesucht. Zur Beurteilung des wissenschaftlichen Aussagewertes vorgelegter Studien wurden fünf Evidenzklassen definiert, über die eine Bewertung vorgenommen werden kann. Zum Gold-Standard (Evidenzklasse Ia) wurden Meta-Analysen mehrerer randomisierter und kontrollierter Studien erklärt. Die geringste Evidenzklasse (Klasse V) haben Fallserien (Case-Reports) oder mehrere Expertenmeinungen/Erfahrungsberichte.

Unsere Datenbank ist eine Methode, mit der Case-Reports sowohl von Behandlern als auch von Patienten zum großen Thema „Cannabis als Medizin“ systematisch gesammelt werden. Wir reihen uns damit in das Bemühen ein, Erfahrungen mit dem therapeutischen Nutzen von Cannabis zu sammeln und aufzubereiten. Mit INDICA als Datensammlung zu Case Reports schaffen wir also medizinische Evidenz, die anzuerkennen ist – wenn auch in einer geringen Evidenzklasse.

Die Angaben aus der Datenbank lassen sich mit bewährten statistischen Methoden auswerten und ermöglichen so verallgemeinerbare Erfahrungen und Belege zum therapeutischen Einsatz von Cannabis. Die Datenbank führt mit den Gruppen von Mitwirkenden sowohl individuelle Patientenerfahrungen und die klinische Expertise verschiedener Behandler zusammen – beste Voraussetzungen, um möglichst schnell auch in Bezug auf Cannabis zu einer empathischen Krankenversorgung zu kommen, die Evidenz, klinische Erfahrung und Patientenpräferenzen integriert.

Das Projekt der „INterDIsziplinären Forschungsdatenbank zu CAnnabis (INDICA)“ greift in seiner Umsetzung auf den Forschungsansatz von Citizen Science zurück. Die Anglismen verweisen darauf, dass die Leitideen einer solchen Forschungsstrategie zwar im englischsprachigen Raum, vor allem im Bereich der Umweltforschung entstanden sind. Sie haben sich aber längst auch im deutschsprachigen Raum etabliert und werden in inhaltlich unterschiedlichen Forschungsprojekten umgesetzt
(vgl. www.buergerschaffenwissen.de).

Berechtigte kritische Einwände führten zur Entwicklung von Citizen Science

Hintergrund der Entwicklung von Citizen Science sind kritische Einwände, die zu anderen wissenschaftlichen Arbeitsweisen formuliert werden, die sowohl die Art und Weise der Datensammlung als auch deren statistische Auswertung, Interpretation und die daraus abgeleiteten Schlussfolgerungen betrifft.

Die wissenschaftliche Begleitung sozialer Entwicklungen vor allem im Rahmen von KI-gestützter Modellierung haben in den vergangenen Jahren immer wieder verdeutlicht, dass das Portfolio von Daten, das für eine realitätsnahe Abbildung von Prozessen nötig ist, fehleranfällig ist - dies insbesondere dann, wenn es über Institutionen "im Elfenbeinturm" gesammelt wird. Hintergrund dafür ist vor allem, dass wichtige erklärende Daten werden übersehen werden bzw. der wissenschaftlichen Datenerhebung nicht zugänglich sind, wenn sie über Forscher erhoben werden, die sich einem Thema ausschließlich theoretisch nähern.

Mathematische Modellierungen sind zudem nicht immer geeignet, reale Entwicklungen abzubilden und schon gar nicht, diese passend zu prognostizieren. Besonders fehleranfällig sind solche Forschungsstrategien dann, wenn es keine Rückkopplungsschleifen mit gelebten empirischen Erfahrungen gibt. Es liegt auf der Hand, dass vorliegende statistische Zusammenhänge nicht treffend interpretiert werden können, wenn es keine dezidierte Überprüfung in der Realität gibt und die Stimmen der Beforschten in den herausgearbeiteten Schlussfolgerungen keinen Platz haben. Im Ergebnis besteht die Gefahr, dass Interpretationen vorgelegter Zahlen kaum einen praktischen Wert haben oder im schlechtesten Fall an den Bedürfnissen der Menschen vorbei gehen. 

INDICA – ein Forschungskonzept für und mit Cannabispatienten

Die Tatsache, dass auch zum Thema „Cannabis als Medizin“ gegenwärtig vor allem über Betroffene und nicht mit ihnen geforscht wird, hat uns ermutigt, unserem Projekt einen grundsätzlich anderen forschungsstrategischen Rahmen zu geben. Herauszustellen ist, dass  es zum Beispiel deutliche Unterschiede in den Konsummustern von Betroffenen gibt, die sich in einer Phase der Selbstmedikation befinden und Konsumenten mit einer Substanz-Kontroll-Störung. Ein vorschnelles Urteilen durch Fachpersonal und die folgende Stigmatisierung sorgt bei vielen Betroffenen für Zurückhaltung und Angst, vorschnell einem Fehlurteil zu unterliegen. Durch das Einbeziehen Betroffener in die Forschungsarbeit kann diesem Fehlurteil mit all ihren Folgen für Cannabispatienten entgegen gearbeitet werden. Den unmittelbar Betroffenen, die sich häufig gezwungenermaßen (noch) in der Phase der Selbstmedikation befinden, können auf diese Weise eingreifende Komplikationen in der Behandlung erspart werden.

INDICA entstand in unmittelbarer Zusammenarbeit zwischen akademisch geprägten Wissenschaftlern und zivilgesellschaftlichen Partnern und Akteuren, vornehmlich aus Selbsthilfen von Cannabispatienten in Deutschland.

INDICA wird nach diesem Muster aber auch eine Brücke in andere Länder schlagen und versuchen, qualitative und quantitativ Datensätze und Erkenntnisse über große Gebiete und längere Zeiträume zu generieren.

Alle Beteiligten sind sich einig, dass unser Forschungskonzept mit der Ausrichtung von Citizen Science am besten getroffen ist:

„Citizen Science beschreibt die Beteiligung von Personen an wissenschaftlichen Prozessen, die nicht in diesem Wissenschaftsbereich institutionell gebunden sind. Dabei kann die Beteiligung in der kurzzeitigen Erhebung von Daten bis hin zu einem intensiven Einsatz von Freizeit bestehen, um sich gemeinsam mit Wissenschaftlerinnen bzw. Wissenschaftlern und/oder anderen Ehrenamtlichen in ein Forschungsthema zu vertiefen. Obwohl viele ehrenamtliche Forscherinnen und Forscher eine akademische Ausbildung aufweisen, ist dies keine Voraussetzung für die Teilnahme an Forschungsprojekten. Wichtig ist allerdings die Einhaltung wissenschaftlicher Standards, wozu vor allem Transparenz im Hinblick auf die Methodik der Datenerhebung und die öffentliche Diskussion der Ergebnisse gehören.“
(aus dem Grünbuch Citizen Science Strategie 2020 für Deutschland, pdf, S. 13)

Auch wir wollen diesen, in der Wissenschaft anerkannten und in verschiedenen Forschungsfeldern längst praktizierten Forschungsansatz nutzen, um den Wissens- und Erfahrungsfundus von Cannabispatienten in offiziellen, aber auch in selbstinitiierten Behandlungen zu erschließen.

Zentrales Ziel ist, durch verschiedene Beteiligungsformate von Cannabispatienten und -behandlern Wissen zu Cannabis als Medizin zu generieren und auf diesem Weg der Cannabismedizin zu einem anerkannten Platz bei der Behandlung von Krankheits- und Leidenszuständen zu verhelfen.

Warum das INDICA-Projekt per Definition unmissverständlich Citizen Science bedeutet

Ausgehend von der oben genannten zentralen Zielstellung weist das INDICA-Projekt grundlegende Merkmale auf, die es von rein akademischen Forschungsstrategien unterscheidet und mit denen es klar Citizen Science zugeordnet ist:

• Bereits die zentralen Forschungsinteressen von INDICA wurden und werden über Beteiligung und Mitbestimmung von Menschen formuliert, die sich Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung von Krankheits- und Leidenszuständen durch Cannabis erhoffen. Dies sichert, dass bereits in der Projektierungsphase deren Perspektiven im Forschungsvorhaben einen zentralen Stellenwert erhalten.
• Vor diesem Hintergrund wurden und werden auch die Erhebungsinstrumente gemeinsam mit Betroffenen entwickelt, getestet und für die Datenerhebung freigegeben. Über Kodesign und Koproduktion von Forschung und Wissenschaft werden auf diese Weise Cannabispatienten aktiv am Forschungsprozess beteiligt.
• Cannabispatienten sind die Hauptgruppe derjenigen, die mit ihrer Datenspende den Aufbau einer Forschungsdatenbank ermöglichen. Sie sind es auch, die ihre Angehörigen, Behandler oder andere Betroffene motivieren, sich an der Datensammlung zu beteiligen. Auf diese Weise sollen räumlich und zeitlich komplexe und damit neuartige Datensätze zum Thema Cannabis als Medizin entstehen. Diese werden über etablierte webbasierte und analoge Infrastrukturen gesammelt.
• Die Auswertung der Daten erfolgt wiederum nach Schwerpunkten und mit Fokussierung auf Sachverhalte und Zusammenhänge, die eine unmittelbare praktische Bedeutung für die Betroffenen haben.
• Die Zusammenstellung der gefundenen Befunde und deren Deutung erfolgt wiederum in einem diskursiven Prozess mit den Beteiligten und deren realen Lebensbezügen. Unter Einbezug unterschiedlicher Wissensquellen und weitreichender Beteiligung sollen so originäre Innovationspotenziale einer Wissensgenerierung erschlossen werden.
• Die Veröffentlichung der vorliegenden Ergebnisse und deren öffentliche Debatte bis hin zur Formulierung neuer Einsichten und Erkenntnisse schließt die einzelnen Forschungsschritte in Formaten aktiver Beteiligung der Cannabispatienten ab. In diesem Sinne ist INDICA einer modernen, dialog- und beteiligungsorientierten Wissenschaftskommunikation verpflichtet.

Unterstützung für Betroffene und Behandler im INDICA-Fokus

Deutlich wird, dass sich INDICA mit seinem Rückbezug auf Strategien und Methoden von Citizen Science um partizipative und transdiziplinäre Forschungsansätze bemüht. Mit der frühzeitigen und umfassenden Beteiligung von Cannabispatienten, ihren Angehörigen und Behandlern erhalten die Beteiligten eine gleichberechtigte Position und werden nicht zu „billigen Hilfswissenschaftlern“ degradiert. Hieraus leitet sich vielmehr die Erwartung ab, innovative Ergebnisse vorlegen zu können, mit denen Cannabis als Medizin eine größere Durchsetzungskraft erhält. Mit diesem Ziel will INDICA Beiträge zu Entscheidungsfindungen in politischen und planerischen Prozessen von Gesundheitsvor- und -fürsorge liefern und Unterstützung für Betroffene und deren Behandler in Bezug auf lebensnahe problemorientierte, lebensnahe Lösungen für alltagspraktische Probleme geben.

1. Schön, dass Sie es bis zu unserer Umfrage geschafft haben...

Und danke, dass Sie an dieser Umfrage teilnehmen. Bitte lassen Sie sich nicht abschrecken von der Länge unseres Fragebogens! Wir brauchen Ihre Mithilfe!

2. Citizen Science

Diese Datensammlung basiert auf dem Gedanken von Citizen Science, auf deutsch „Bürgerwissenschaft/-forschung“. Das heißt, diese Forschung funktioniert nur mit Hilfe von Menschen, die ganz praktisch mit einem bestimmten Thema zu tun haben, sich dazu kundig machen und auch die Forschung dazu vorantreiben möchten. Also nur mit Ihnen!

Wir gehen davon aus, dass es zu "Cannabis als Medizin“ umfangreiches Erfahrungswissen gibt, das aufgrund der Prohibition allerdings nicht genutzt oder bekannt gegeben werden konnte. Das genau wollen wir ändern. Wir bauen darauf, dass Ihr Wissen essentielle Fragen der Cannabisforschung vorantreiben kann. Insofern: Werden auch Sie Teil der Schwarm-Intelligenz! 

3. Das sollten Sie wissen/bereit halten, bevor Sie starten

Da viele von Ihnen ein längere Krankengeschichte haben, ist es hilfreich, ggf. in den Krankenakten nachzuschlagen, wenn Sie den Fragebogen ausfüllen.

4. Für die Arbeit am Fragebogen

Wir bitten Sie, den Fragebogen auf jeden Fall abzuschicken! Bitte auch dann, wenn Sie nicht in der Lage oder gewillt sind, alle Fragen zu beantworten.

Es ist übrigens kein Problem, zwischendurch eine Pause zu machen - der Fragebogen wird zwischengespeichert und Sie können dort starten, wo Sie bis dahin gekommen waren. 

5. Und am Ende ein kleiner Dank für Ihre Mühen

Am Ende des Fragebogens finden Sie einen Button, mit dem Sie Ihre eingegebenen Daten als druckfähiges Dokument bereitgestellt bekommen. Wir bieten Ihnen damit ein Format mit den wichtigsten Daten einer Anamnese. Dieses können Patienten als eine Vorlage  für das Gespräch mit ihren Behandlern nutzen. Für Behandler eignet sich die Datei zur Dokumentation in den Behandlungsunterlagen und ggf. auch als Vorarbeit für ein Patientengutachten. 

Viel Spaß bei Ihrem Beitrag zum Wissen um „Cannabis als Medizin“! Wir danken Ihnen nochmals ganz herzlich!

Die breite Einführung von Cannabis als Medizin scheitert gegenwärtig auch an den Unsicherheiten und am fehlenden Informationsstand zu den zur Rede stehenden Bezügen sowohl bei den Patienten als auch bei den behandelnden Ärzten. Diesem Teil gegenwärtiger sozialer Praxis steht jedoch ein anderer Teil von Lebensrealität gegenüber: Trotz jahrzehntelanger Prohibition ist offenkundig in bestimmten Kreisen der Bevölkerung das Wissen um das Potenzial von Cannabis als Heilmittel bei der Bewältigung von Krankheiten, als komplementäre Unterstützung einer schulmedizinischen Behandlung und als hilfreicher Rückgriff beim Management von Leidenszuständen (z. B. Sprachstörungen, soziale Kontaktschwierigkeiten, Schlafstörungen) nie vollständig verloren gegangen. Sozialwissenschaftliche Forschungen haben seit den 1990er Jahren immer wieder Belege dafür gefunden, dass Patienten und Leidende den Gewinn beim Management ihrer schwierigen Lebenssituation für so hoch eingestuft haben, dass sie für die Beschaffung dieses Hilfsmittels selbst Strafverfolgung, Stigmatisierung in ihrem sozialen Umfeld und unberechenbare Beschaffungsprobleme auf sich nehmen (Barsch/Schmid 2018, Schnelle et al. 1999, Barsch 1996).

Es kann davon ausgegangen werden, dass trotz jahrzehntelanger Prohibition in der Gesellschaft eine sogenannte erfahrungsgeleitete Medizin in Bezug auf die selbstinitiierte Behandlung und/oder Selbstmedikation von Krankheiten und zum Management von Leidenszuständen praktiziert wird (vgl. Brenneisen 2001), durch die sich wertvolles Wissen zur medizinischen Anwendung von Cannabis akkumuliert hat. INDICA nimmt dieses ernst.

Neueste empirische Untersuchungen lassen die Einschätzung zu, dass das Dunkelfeld der Selbstmedikation mit Cannabis auch in Deutschland weit größer ist, als wissenschaftliche und politische Schätzungen angenommen haben (Barsch/Schmid 2018).

Im Dunkelfeld selbstinitiierter Behandlungen und Selbstmedikation wird eher auf Cannabis-Komplexmittel zurückgegriffen, die sich die Betroffenen in unterschiedlichen pharmakologischen Varietäten und diversifizierten Anwendungsformen auf dem Schwarzmarkt beschaffen. Variiert in Menge und Applikation werden diese längst auch in weniger dramatischen Situationen des Leidens und damit nicht nur im Worst-Case oder zu palliativen Zwecken eingesetzt und verhelfen zu mehr Lebensqualität. Insofern lassen sich über diesen Erfahrungsschatz offensichtlich Hinweise erschließen, welche Phytocannabinoide sich in welcher Varietät für die Behandlung/das Management von Krankheits- und Leidenszuständen eignen und welche nicht. Längst hat sich offensichtlich ein mühsam gesammeltes Erfahrungswissen entwickelt, das belegt, dass sich das Potenzial von Cannabis als Medizin nur erschließen lässt, wenn abgestimmt auf die jeweils individuelle Bedürftigkeit der Patienten eine passende pharmakologische Varietät eingesetzt werden kann. Die Erfahrungen langjähriger Cannabispatienten unterstreichen überdeutlich, dass bei falscher Wahl nicht nur keine Effekte eintreten, sondern sogar negative Wirkungen angestoßen werden können (vgl. ebenda).

Insofern kann davon ausgegangen werden, dass in der erfahrungsgeleiteten Medizin bereits ein Vorsprung an informellem Wissen dazu besteht, welche pharmakotypischen Varietäten von Cannabis sich für bestimmte Bedarfslagen eignen und welche eher nicht. Pilotstudien unterstreichen darüber hinaus, dass sich mit Bezug auf diesen Erfahrungshintergrund zudem immer weitere erfolgversprechende Anwendungsfälle mit überraschenden Befunden aufzeigen lassen. Diese werden auf der einen Seite den Bedarf an Cannabiskomplexmitteln in verschiedenen Varietäten zwar erhöhen, sind auf der anderen Seite aber auch geeignet, Aufwendungen im Bereich der Pflege, der medizinischen Versorgung und der medikamentösen Behandlung zu reduzieren (vgl. Barsch, Schmid 2018).

In der Zusammenschau wird die besondere Bedeutung des Beginns der Entwickung einer Forschungsplattform unabweisbar.

Quellen:

Barsch G (1996): Zur therapeutischen Anwendung von Cannabis – Ergebnisse einer Pilotstudie unter HIV-positiven und Aids-kranken Männern und Frauen. In: Cannabis als Medizin: Beiträge auf einer Fachtagung zu einem drängenden Thema. AIDS-Forum D.A.H., Sonderband 15-22

Barsch, G., Schmid, S. (2018): Selbstinitiierte Behandlung und Selbstmedikation mit Phytocannabinoiden – Ergebnisse einer qualitativen Studie unter Cannabis-Medizin-Patienten. In: Die Naturheilkunde 6(2018)95., 36-42

Brenneisen, R. (2001): Cannabis, ein Wundermittel: Hanf als Heilmittel und Stand der medizinischen Forschung in der Schweiz. In: Die Renaissance der Hanfblüte Cannabis, Medizin und Gesellschaft. Beiträge zur 8. Sarganserländer Suchtfachtagung. In: Abhängigkeiten. Forschung und Praxis der Prävention und Behandlung (2001)7., 22-29

Schnelle M, Grotenhermen F, Reif M, Gorter FW (1999): Ergebnisse einer standardisierten Umfrage zur medizinischen Verwendung von Cannabisprodukten im deutschen Sprachraum. Forschung Komplementärmedizin 6(1999), 28-36